Notre collaboration avec l’ASBL WAGR

Linda, maman de Dylan, né avec un syndrôme WAGR est activement impliquée aux côtés de l'asbl qui porte le nom de la maladie: https://wagr.org/

L'acronyme WAGR correspond aux affections suivantes :

W - Tumeur de Wilms : Un cancer rénal infantile fréquent chez ces patients. Un dépistage régulier par échographie abdominale est indispensable durant l'enfance.
A - Aniridie : Absence partielle ou totale de la partie colorée de l'œil, présente dès la naissance, entraînant souvent une photophobie et une baisse de l'acuité visuelle. Elle s'accompagne fréquemment d'autres complications comme le glaucome ou la cataracte.
G - Anomalies Génitourinaires : Elles incluent des malformations des reins, des organes reproducteurs ou des voies urinaires (comme des testicules non descendus ou un hypospadias chez le garçon).
R - Retard intellectuel : Des troubles d'apprentissage et un retard du développement psychomoteur de gravité variable, parfois associés à des troubles du spectre de l'autisme ou d'hyperactivité

Voici un article qui a été consacré à Dylan:

L'asbl Aniridie Belgium soutient Linda, Dylan et toutes les personnes concernées par ce syndrôme.

Nous nous engageons à mettre en lien les patients ayant besoin d'informations plus pointues sur ce syndrôme avec Linda et l'asbl WAGR.